引言：

你也許看過(guò)這樣一部電影，一個(gè)被稱作“來(lái)自星星的孩子”，總是與周圍的同學(xué)格格不入。在他的眼中，黑板上的內(nèi)容總會(huì)揉擠成一幅畫(huà)，書(shū)本上的文字跳動(dòng)著變成了音符。他的世界，似乎始終與周遭隔著一道屏障。而造成這一切的，就是孤獨(dú)癥。

孤獨(dú)癥，又稱自閉癥，也是一種廣泛性發(fā)育障礙，一般在三歲前開(kāi)始顯現(xiàn)癥狀。大部分患者在兒童時(shí)期開(kāi)始出現(xiàn)社會(huì)交往障礙、交流障礙，以及明顯的興趣狹窄與重復(fù)行為方式。

目前，孤獨(dú)癥尚無(wú)特效藥物和特定治療手段，主要依靠長(zhǎng)期康復(fù)訓(xùn)練。這也造成了孤獨(dú)癥康復(fù)周期長(zhǎng)且費(fèi)用高、教育資源匱乏、社會(huì)接納度低等困境。

本文將圍繞孤獨(dú)癥患者小鳴的故事，呈現(xiàn)“星星的孩子”與他們背后家庭的真實(shí)圖景，感受他們?cè)诳祻?fù)、成長(zhǎng)之路上的困境與希望。

（圖片由AI生成）

“小鳴的故事”

一個(gè)平常的周末午后，溫暖的陽(yáng)光透過(guò)北京一戶人家的窗子灑向客廳。屋內(nèi)，十一歲的男孩小鳴正熟練地彈奏著鋼琴，跳動(dòng)的音符從他的手指間流淌，與這份靜謐的暖意交織在一起，匯成一段悠揚(yáng)的旋律。坐在一旁的母親劉瑩看著這一切眼神里滿是欣慰。從四歲確診孤獨(dú)癥，到現(xiàn)在擁有固定興趣愛(ài)好、捧回“區(qū)三好學(xué)生”獎(jiǎng)狀，小鳴每一個(gè)進(jìn)步的腳印，背后都是這個(gè)家庭沉甸甸的愛(ài)與付出。

劉瑩和丈夫都是名牌大學(xué)畢業(yè)的高材生，均從事著體面且收入頗豐的工作，在旁人看來(lái)，夫妻倆是妥妥的“高知學(xué)霸”“人生贏家”，生活充滿順?biāo)??？僧?dāng)小鳴患有孤獨(dú)癥的診斷結(jié)果傳來(lái)，這種美好便被打破了。

回想小鳴確診的場(chǎng)景，劉瑩平靜地說(shuō)：“從醫(yī)生那里得知小鳴患有孤獨(dú)癥時(shí)，我跟他爸爸都不愿相信這個(gè)事實(shí)。但我們明白，逃避解決不了任何問(wèn)題，我們必須振作起來(lái)。既然他來(lái)到了我們身邊，我們就必須成為他最堅(jiān)強(qiáng)的后盾?！北M管現(xiàn)在能輕描淡寫(xiě)地帶過(guò)，但是劉瑩自己知道，這份平靜從容的背后，是無(wú)數(shù)個(gè)日夜的崩潰煎熬和自我重建。在經(jīng)過(guò)痛苦和失落后，夫妻倆決定攜手面對(duì)難題，陪伴小鳴走出孤獨(dú)迷宮。

“那可能是我最艱難的一段時(shí)光，有時(shí)候想想，還真是挺佩服自己的”?；赝▲Q的康復(fù)之路，一直伴其左右劉瑩不禁感慨：“那時(shí)候，小鳴的爸爸負(fù)責(zé)賺錢養(yǎng)家，我則暫停了工作，陪著孩子往返于家、康復(fù)機(jī)構(gòu)和學(xué)校之間，全天候處于待命狀態(tài)。每當(dāng)我感到疲憊或是想放棄，只要想到孩子取得的點(diǎn)滴進(jìn)步，就能立刻為自己‘充滿電’，重新出發(fā)?！?/p>

“久病成良醫(yī)”。為了幫助兒子更好地康復(fù)，劉瑩開(kāi)啟了“學(xué)霸模式”，她查閱了各種資料，學(xué)習(xí)各種理論知識(shí)，只為走進(jìn)小鳴的世界。

從中國(guó)殘聯(lián)公布的數(shù)據(jù)來(lái)看，我國(guó)孤獨(dú)癥發(fā)病率約為0.7%，孤獨(dú)癥患者人數(shù)超1300萬(wàn)。每個(gè)“小鳴”和背后的家庭都在竭盡全力與孤獨(dú)癥進(jìn)行斗爭(zhēng)，同時(shí)也都面臨著康復(fù)周期長(zhǎng)且費(fèi)用高、教育資源受限、社會(huì)支持與接納度不高的困境。

（數(shù)據(jù)來(lái)源：中國(guó)殘聯(lián)；注：圖中背景由AI生成）

“沒(méi)有終點(diǎn)的路”

“盡早干預(yù)，持續(xù)康復(fù)”。這是劉瑩在走訪多家醫(yī)院，幾乎每位醫(yī)生都會(huì)給出的核心診斷方案。

孤獨(dú)癥無(wú)法被徹底治愈，康復(fù)干預(yù)也因此變成了一條“沒(méi)有終點(diǎn)的路”。漫長(zhǎng)的康復(fù)過(guò)程和高強(qiáng)度的陪伴要求，意味著劉瑩必須犧牲工作，這也導(dǎo)致家庭收入大幅度縮水。

小鳴的康復(fù)費(fèi)用著實(shí)不低。劉瑩回憶，2018年到2021年，每月僅小鳴的康復(fù)費(fèi)用，就要花掉上萬(wàn)元甚至更多?！罢f(shuō)句心里話，我和小鳴爸爸不止一次想過(guò)賣掉北京的房子，拿著錢回老家，一部分用來(lái)給小鳴康復(fù)，一部分支撐我們的日常生活”。她又補(bǔ)充道：“我相信許多家長(zhǎng)跟我一樣，都動(dòng)過(guò)這個(gè)念頭?！?/p>

當(dāng)被問(wèn)及為什么沒(méi)有將賣房計(jì)劃進(jìn)行到底時(shí)，劉瑩頓了頓說(shuō)出了原因：“小鳴在康復(fù)過(guò)程中取得了巨大的進(jìn)步，也適應(yīng)了周圍的環(huán)境，甚至有了自己的朋友，我不想打斷他的成長(zhǎng)?！?/p>

據(jù)劉瑩介紹，小鳴所在的康復(fù)機(jī)構(gòu)根據(jù)孩子們的癥狀輕重劃分了20個(gè)班級(jí)，小鳴被分在高功能孤獨(dú)癥患者專屬班級(jí)。這類孩子雖然有社交交流障礙和刻板重復(fù)行為，但智力與常人相差無(wú)幾，這讓劉瑩看到了希望。

經(jīng)過(guò)一家人的不懈努力，小鳴在小學(xué)五年級(jí)達(dá)成了獨(dú)自上學(xué)的“里程碑成就”。劉瑩也得以松一口氣，她與公司協(xié)商，以顧問(wèn)身份重返職場(chǎng)。生活的擔(dān)子，一下子輕了許多。

雖在同一個(gè)班級(jí)，但每個(gè)孩子的命運(yùn)卻不盡相同。某次干預(yù)課程后，一名學(xué)生家長(zhǎng)告訴劉瑩，他們不打算繼續(xù)康復(fù)了。“我們家條件一般，實(shí)在供不起了”，看著同學(xué)母親的窘迫與無(wú)奈，劉瑩心里猛地泛起一陣酸楚，那種感覺(jué)幾乎把她頂?shù)么贿^(guò)氣。

孤獨(dú)癥康復(fù)周期長(zhǎng)且費(fèi)用高?！吨袊?guó)孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》第五部指出，僅19.16%的家庭能承擔(dān)康復(fù)教育費(fèi)用，超過(guò)80%的家庭則存在經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

（數(shù)據(jù)來(lái)源：《中國(guó)孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》第五部；注：圖中背景及圖標(biāo)均由AI生成）

除了康復(fù)周期長(zhǎng)且費(fèi)用高之外，教育資源的匱乏，是“星寶”及家庭面臨的又一道坎。根據(jù)《中國(guó)孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》第五部顯示，全國(guó)十四歲以下孤獨(dú)癥兒童約200萬(wàn)人，每年新增約16萬(wàn)人。

（數(shù)據(jù)來(lái)源：《中國(guó)孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》第五部；注：圖中背景及圖標(biāo)均由AI生成）

龐大的群體需要被校園接納，但在義務(wù)教育的銜接段，他們往往要面臨“上學(xué)難”的尷尬境地。

“以幼兒園舉例，許多私立幼兒園有著嚴(yán)格的審查制度，不僅要對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行面試，還要對(duì)入園兒童的行為及表現(xiàn)進(jìn)行評(píng)估，一旦沒(méi)有達(dá)到入園標(biāo)準(zhǔn)，極有可能被拒之門外甚至勸退”。劉瑩無(wú)奈地說(shuō)：“即使孤獨(dú)癥兒童去了公立幼兒園，也存在不被接納的風(fēng)險(xiǎn)?！?/p>

近年來(lái)，因?yàn)楣陋?dú)癥兒童擾亂教學(xué)秩序，導(dǎo)致家長(zhǎng)抗議的事件時(shí)有發(fā)生。校園里，“星寶”們似乎總是那個(gè)“例外”。

談到小鳴初中畢業(yè)后的打算，劉瑩說(shuō)：“現(xiàn)在也有針對(duì)孤獨(dú)癥群體所開(kāi)設(shè)的高中，我們會(huì)根據(jù)小鳴的情況做出相應(yīng)調(diào)整。”

在被問(wèn)及是否幻想過(guò)小鳴走進(jìn)大學(xué)校園的場(chǎng)景時(shí)，劉瑩坦然一笑，表示要腳踏實(shí)地：“沒(méi)想那么遠(yuǎn)，我只希望他能持續(xù)取得進(jìn)步，只要他健健康康，過(guò)好當(dāng)下的生活，我就很知足了?！?/p>

在父母的支持下，小鳴當(dāng)前的生活能暫時(shí)得到保障，但隨著父母逐漸老去，他又該如何融入社會(huì)呢？

“我身邊有大齡孤獨(dú)癥患者較好融入社會(huì)的例子”，劉瑩說(shuō)：“有一名成年女性患者在餐廳找到了一份前臺(tái)接待工作，這算是比較成功的例子了?！钡蔡寡?，類似成功的案例并不多，更多孤獨(dú)癥患者在成年后依然陷入社交難、找工作難等困境。

不久前，多個(gè)孤獨(dú)癥患者家庭聚在一起，圍繞“建立大齡孤獨(dú)癥患者社區(qū)”進(jìn)行探索，劉瑩作為志愿者也參與其中?；顒?dòng)發(fā)起人表示，他們的目的是為孩子們打造一個(gè)專屬于他們的社區(qū)，也就是幾個(gè)家庭湊錢，挑選合適的位置，購(gòu)買一個(gè)寬敞的房子，聘請(qǐng)專業(yè)護(hù)理人員為孩子們提供支持。

“對(duì)于孩子和家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)，這無(wú)疑是一件好事”。同時(shí)劉瑩也道出了擔(dān)憂：“要建立這樣一個(gè)社區(qū)，每家都要出錢，經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)是關(guān)鍵。對(duì)于條件一般的家庭，可能就要另想辦法了?！?/p>

根據(jù)《心智障礙者家庭需求與未來(lái)托付調(diào)研報(bào)告》顯示，僅11%的家庭考慮過(guò)心智障礙子女的未來(lái)托付問(wèn)題，并采取了行動(dòng)；51%的家庭只是考慮過(guò)相關(guān)問(wèn)題，但是沒(méi)有采取行動(dòng)；而37%的家庭壓根沒(méi)有考慮過(guò)相關(guān)問(wèn)題。

（數(shù)據(jù)來(lái)源：《心智障礙者家庭需求與未來(lái)托付調(diào)研報(bào)告》；注：圖中背景由AI生成）

“前行的光亮”

為有效改善孤獨(dú)癥患者發(fā)展環(huán)境，照亮他們“前行的路”，離不開(kāi)多方協(xié)同努力。

2024年7月21日，中國(guó)殘聯(lián)聯(lián)合多部門共同印發(fā)《孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)促進(jìn)行動(dòng)實(shí)施方案（2024-2028年）》，將實(shí)施孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)提升行動(dòng)作為重點(diǎn)任務(wù)之一，提出要完善孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)、加強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)人才培養(yǎng)、規(guī)范孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)管理。

《十四屆全國(guó)人大三次會(huì)議第2796號(hào)建議 關(guān)于加強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童醫(yī)療保障的建議》指出，孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用較高，目前殘聯(lián)補(bǔ)助孤獨(dú)癥兒童30000元/年，平均3000元/月，孤獨(dú)癥兒童每年自費(fèi)約需40000-60000元。孤獨(dú)癥兒童家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)仍較重。建議允許康復(fù)科等相關(guān)學(xué)科執(zhí)業(yè)醫(yī)師開(kāi)具孤獨(dú)癥兒童所有康復(fù)治療項(xiàng)目，并按規(guī)定納入醫(yī)保支付范圍；積極呼吁孤獨(dú)癥兒童康復(fù)每年3個(gè)月的醫(yī)保特殊病種待遇延長(zhǎng)至1年；建議將孤獨(dú)癥作為公共衛(wèi)生項(xiàng)目進(jìn)行管理。目標(biāo)是有效降低孤獨(dú)癥患者的家庭負(fù)擔(dān)、改善他們的生活質(zhì)量，同時(shí)也提高社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥患者的關(guān)注和理解程度，構(gòu)建一個(gè)更加包容的社會(huì)環(huán)境。

除了提升康復(fù)質(zhì)效之外，北京市學(xué)習(xí)科學(xué)學(xué)會(huì)研究員李櫻暉曾在《光明日?qǐng)?bào)》撰文，呼吁建立孤獨(dú)癥兒童教育支持體系。他表示，孤獨(dú)癥兒童教育是特殊教育的重要內(nèi)容。而如何著力擴(kuò)大孤獨(dú)癥兒童融入學(xué)校和社會(huì)的機(jī)會(huì)、提升孤獨(dú)癥兒童教育質(zhì)量、健全孤獨(dú)癥兒童教育保障機(jī)制，是搞好融合教育的關(guān)鍵。首先，要明確融合教育核心理念。以學(xué)生需求為核心，制定個(gè)性化教育計(jì)劃，涵蓋必要的支持服務(wù)和教學(xué)調(diào)適。其次，要構(gòu)建完善的支持體系。在制定個(gè)性化教育計(jì)劃時(shí)，需要建立完善的團(tuán)隊(duì)支持體系，確保各方協(xié)同合作；應(yīng)基于學(xué)生的各項(xiàng)評(píng)估結(jié)果，制定符合其需求的目標(biāo)和支持措施；明確資源教師和資源教室不僅是學(xué)生的支持站點(diǎn)，更是多方協(xié)作的樞紐。最后，要加強(qiáng)家校與社區(qū)聯(lián)動(dòng)。學(xué)生的成長(zhǎng)需要家長(zhǎng)、社區(qū)乃至整個(gè)社會(huì)共同參與。在建立檔案、全面評(píng)估、制定計(jì)劃和實(shí)施監(jiān)督的過(guò)程中，家長(zhǎng)的積極參與至關(guān)重要。

此外，針對(duì)大齡孤獨(dú)癥患者這一群體，中國(guó)社工聯(lián)合會(huì)康復(fù)醫(yī)學(xué)工作委員會(huì)副主任委員杜佳楣在《法治日?qǐng)?bào)》發(fā)文稱，盡管大齡孤獨(dú)癥患者面臨諸多困境，但社會(huì)各界并沒(méi)有放棄他們。例如，江蘇、安徽等地已出臺(tái)相關(guān)方案，著力推進(jìn)孤獨(dú)癥群體全生命周期保障服務(wù)體系建設(shè)。湖北、湖南、上海等地的相關(guān)機(jī)構(gòu)，則通過(guò)開(kāi)設(shè)職業(yè)康復(fù)課程、發(fā)起就業(yè)技能培訓(xùn)項(xiàng)目、成立自助托養(yǎng)基地等多元舉措，為大齡自閉癥患者搭建融入社會(huì)的橋梁。

杜佳楣表示，實(shí)際上，大齡孤獨(dú)癥患者在某些領(lǐng)域具有獨(dú)特的優(yōu)勢(shì)和技能。比如，他們可能在一些重復(fù)性工作方面表現(xiàn)出色。同時(shí)，社會(huì)可以通過(guò)鼓勵(lì)企業(yè)提供更多適應(yīng)大齡孤獨(dú)癥患者的工作崗位來(lái)幫助他們?nèi)谌刖蜆I(yè)市場(chǎng)。此外，大齡孤獨(dú)癥患者也可以通過(guò)創(chuàng)業(yè)來(lái)實(shí)現(xiàn)自己的就業(yè)夢(mèng)想。

邁出家門不是唯一的終點(diǎn)。營(yíng)造全社會(huì)接納、關(guān)心關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥患者的良好氛圍，推動(dòng)構(gòu)建孤獨(dú)癥全周期服務(wù)體系，才能真正為“來(lái)自星星的他們”點(diǎn)亮前行的路。

（應(yīng)受訪者要求，文中家長(zhǎng)及學(xué)生均為化名）

參考資料：

1.中國(guó)殘聯(lián)：關(guān)于印發(fā)《孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)促進(jìn)行動(dòng)實(shí)施方案（2024—2028年）》的通知

2.中國(guó)殘聯(lián)：十四屆全國(guó)人大三次會(huì)議第2796號(hào)建議及辦理復(fù)文

3.《光明日?qǐng)?bào)》：為孤獨(dú)癥兒童建立支持體系

4.《法治日?qǐng)?bào)》：大齡孤獨(dú)癥患者生存之困需要新

作者 | 劉思源  

編輯 | 付萌

聲明 | 封面圖片由AI生成