□ 地方立法

□ 本報記者 朱寧寧 王瑩

“我永無止息的愛，就是你永恒的天堂?！?/p>

16年前，我國首部反映孤獨癥問題的電影《海洋天堂》在內(nèi)地上映。影片以平靜內(nèi)斂的方式，用一種穿透的力量，通過一件件瑣碎的小事打動了無數(shù)觀眾，也讓更多的人開始關(guān)注孤獨癥兒童這一特殊群體。

孤獨癥是一類發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，以社交溝通障礙、興趣狹隘、行為重復刻板為主要特征，嚴重影響兒童的社會功能和生活質(zhì)量。孤獨癥兒童，常被稱作“星星的孩子”。他們就好像來自遙遠的星球，在夜空中獨自閃爍。國家衛(wèi)生健康委員會調(diào)查顯示，我國兒童孤獨癥患病率為7‰。

讓人欣喜的是，暖心守護有了法治“硬支撐”，孤獨癥兒童關(guān)愛服務迎來制度化保障——近日，福建省泉州市十七屆人大五次會議表決通過《泉州市孤獨癥兒童關(guān)愛服務促進條例》（以下簡稱《條例》），以地方立法的形式率先為孤獨癥兒童構(gòu)建關(guān)愛服務體系，讓這份特殊的關(guān)愛從暖心之舉升級為法治之約，為提升孤獨癥兒童關(guān)愛服務專業(yè)化、規(guī)范化水平筑牢制度根基。

全鏈條發(fā)力織密關(guān)愛服務網(wǎng)

作為福建省唯一一個被中國殘聯(lián)確定為“全國孤獨癥兒童關(guān)愛促進行動先行先試地區(qū)”的地級市，近年來，泉州人大高度關(guān)注孤獨癥兒童關(guān)愛服務工作，采取市、縣兩級人大聯(lián)動監(jiān)督，以多種方式督促政府部門不斷加強孤獨癥兒童的關(guān)愛服務工作，助力構(gòu)建全方位統(tǒng)籌、全周期支持、全社會動員的孤獨癥兒童關(guān)愛服務體系。

為有效破解孤獨癥關(guān)愛服務工作“多頭管理、各自為戰(zhàn)”的難題，泉州市人大社會建設(shè)委員會、市政府殘疾人工作委員會牽頭聯(lián)動衛(wèi)健、醫(yī)保、教育、人社等20多個部門以及國內(nèi)孤獨癥研究機構(gòu)組織成立了全國首個孤獨癥關(guān)愛服務聯(lián)盟——泉州市孤獨癥關(guān)愛聯(lián)盟，統(tǒng)籌解決跨部門政策協(xié)同、資源調(diào)配、信息共享等問題。同時，依托市慈善總會，在全國率先設(shè)立孤獨癥關(guān)愛基金，通過“財政投入＋社會捐贈”模式，多方籌集專項基金超1.2億元，為關(guān)愛服務工作提供堅實資金保障。

在泉州人大的監(jiān)督推動下，泉州市政府自2023年起連續(xù)4年將0至6歲兒童孤獨癥篩查納入為民辦實事項目，構(gòu)建“社區(qū)初篩—縣級復篩—市級診斷”三級篩查網(wǎng)絡，覆蓋全市40多萬名兒童，并提供早期干預服務、醫(yī)療保障和康復救助。

在教育保障方面，泉州市積極探索“醫(yī)康教”融合教育試點，在全省率先出臺孤獨癥譜系障礙兒童教育指南和融合支持手冊，培育省市級特教改革試點校、融合教育試點校（園）、隨班就讀基地校66所，保障孤獨癥兒童的受教育權(quán)。

為推動關(guān)愛氛圍浸潤社會方方面面，泉州市還匯聚專家學者、愛心人士、特教工作者以及孤獨癥家長組織等各界力量，成立全省首個孤獨癥關(guān)愛服務促進會，并打造“守護星”志愿服務品牌，開展關(guān)愛孤獨癥兒童志愿服務活動，為孤獨癥兒童及其家長提供生活幫扶、心理輔導、康復指導、喘息服務、支持培訓等服務，有效減輕家長身心壓力，助力孩子康復進程。

從“有章可循”到“有法可依”

“近年來，各級人大代表有關(guān)孤獨癥兒童關(guān)愛服務的法規(guī)議案、建議比較集中，反映了社會普遍關(guān)切。”泉州市人大常委會法制工作委員會負責人介紹說，目前國家層面尚未出臺專門的孤獨癥關(guān)愛服務法律法規(guī)，地方先行先試，制定專門法規(guī)，用法治力量提升孤獨癥兒童關(guān)愛服務水平很有必要。

近年來，泉州在全國率先打造孤獨癥關(guān)愛服務“一聯(lián)盟、一基金、一平臺”模式（即泉州市孤獨癥關(guān)愛聯(lián)盟、泉州市孤獨癥關(guān)愛基金、泉州市孤獨癥關(guān)愛網(wǎng)絡服務平臺），成效顯著，也積累了豐富經(jīng)驗。

“此次通過立法，我們將泉州關(guān)愛服務孤獨癥兒童的經(jīng)驗做法轉(zhuǎn)化為制度安排，促進泉州孤獨癥兒童關(guān)愛服務工作向縱深發(fā)展?！痹撠撠熑吮硎荆贫ā稐l例》是踐行社會主義核心價值觀的實際行動，推動孤獨癥兒童關(guān)愛服務工作從“有章可循”向“有法可依”躍升，引導全社會增強關(guān)心、關(guān)愛、幫助孤獨癥兒童的意識，動員社會力量積極參與孤獨癥兒童關(guān)愛服務工作。

對于此次地方立法的破冰嘗試，全國人大常委會法制工作委員會社會法室原主任郭林茂給予高度評價。

“孤獨癥關(guān)愛是一項關(guān)乎民生與社會公正的善舉，對孤獨癥特別是孤獨癥兒童的法律保障與制度完善迫在眉睫。”郭林茂指出，當前，我國特殊教育體系尚未有效覆蓋孤獨癥兒童，亟須從立法層面加以明確與支持。《條例》充分彰顯了地方性法規(guī)的探索性功能，有效填補了國內(nèi)該領(lǐng)域法律制度的空白，為全國層面和其他地區(qū)立法關(guān)愛孤獨癥兒童提供了制度樣本和可復制、可推廣的“泉州方案”。

立法直擊家庭核心訴求

《條例》共6章35條，篇幅精煉卻直擊核心痛點，針對篩查診斷、康復教育、保障支持等孤獨癥家庭最關(guān)心的問題，給出了具體務實的解決方案。

據(jù)了解，孤獨癥通常起病于嬰幼兒時期，目前尚缺乏有效治療藥物，主要治療途徑為康復訓練，最佳治療期為6歲前，越早干預效果越好。

早期篩查與診斷是孤獨癥兒童獲得及時干預的關(guān)鍵。為此，《條例》從三方面作出規(guī)定：一是市政府應當建立覆蓋全市的篩查診斷網(wǎng)絡；二是父母或者其他監(jiān)護人應當主動參與兒童孤獨癥篩查診斷活動；三是從資金保障上，明確0至6歲兒童孤獨癥篩查診斷費用由市、縣財政部門安排資金保障。

圍繞孤獨癥兒童教育支持體系的健全完善，《條例》作出具體要求。在義務教育方面，明確提供普通學校隨班就讀、入讀特殊教育學?；蛘咚徒躺祥T等方式，保障孤獨癥兒童接受義務教育；在融合教育方面，要求著力加強普通學校特殊教育師資配備、完善助教陪讀制度、強化師資培訓等，并針對強化融合教育資金保障作出規(guī)定；在特殊教育方面，要求政府采取多種措施健全特殊教育辦學體系，擴大特殊教育資源供給；在職業(yè)教育方面，支持開設(shè)相關(guān)專業(yè)、開展就業(yè)培訓、開發(fā)社會適應性公益項目等，為適齡孤獨癥兒童就業(yè)提供服務。

此外，《條例》從資金、醫(yī)療、人才、環(huán)境等方面完善保障和支持體系，推動孤獨癥兒童關(guān)愛服務工作的可持續(xù)開展。